Vzácná onemocnění svým nositelům mimořádně komplikují život. Coby připomínka všech těchto pacientů byl proto ustanoven Den vzácných onemocnění. Kdy se koná a co je jeho hlavním záměrem?
Co je vzácné onemocnění
Takzvané vzácné onemocnění je v rámci Evropské unie definováno jakožto to, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000. V současnosti je popsáno kolem 6000 takových diagnóz a naprostá většina z nich je genetického původu. Patří k nim například Von Willebrandova choroba nebo hemofilie.
Kromě zcela ojedinělého výskytu v populaci se jedná o onemocnění závažná svým charakterem a projevy a v naprosté většině též nevyléčitelná. Získání takové diagnózy proto významně zasahuje do prožívání každodenního života.
Po celém světě žije v současné době celkem 300 milionů lidí právě s verdiktem některého ze vzácných onemocnění. Všichni tito lidé ve zvýšené míře potřebují podporu, ať už ze strany zdravotnického personálu, jako jsou lékaři a zdravotní sestry, ale i asistentů, terapeutů a speciálních pedagogů a řady dalších profesí. Často přitom samotní odborníci nemají s onemocněním dostatek zkušeností a nejsou schopni nalézt účinnou pomoc.
Vzácné onemocnění proto často znamená nutnost kompletně přizpůsobit život právě aktuálnímu stavu. To se týká nejen samotného pacienta, ale i jeho nejbližších. Osudy těchto lidí proto bývají velmi odlišné od běžného prožívání zdravé populace.
Jak podpořit pacienty se vzácným onemocněním
Poslední únorový den se tak stal tradičním momentem, kdy si tyto lidi připomínáme, a to ve více než stovce zemí po celém světě. Den vzácných onemocnění v roce 2024 konkrétně připadá na výjimečné datum 29. února.
Globální kampaň tvoří celá řada seminářů a dalších veřejných akcí na toto téma. Ty jsou určeny nejen samotným pacientům, ale vítána je v rámci osvěty i běžná veřejnost. Zapojit se mohou i pečovatelé, zdravotničtí pracovníci, výzkumníci, lékaři, politici či zástupci průmyslu.
Symbolicky svou podporu tomuto dni mohou vyjadřovat také jednotlivá města a obce. A to pomocí osvětlení veřejných budov a monumentů v barvách fialové, růžové, tyrkysové a zelené. V Česku se barvami rozzáří například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.
Cílem této akce je především zvyšování povědomí o vzácných onemocněních. Vzdělávací kampaně navíc nejsou jedinou možností, jak podpořit pacienty s těmito diagnózami. Přímou finanční pomoc představují jednak charitativní akce a svůj význam má i komunitní podpora napomáhající odstraňovat bariéry a předsudky. Zájemci také mohou darovat plazmu a přispět tak k léčbě některých pacientů.
